La Comunicazione Aumentativa Alternativa nell’Afasia Primaria Progressiva: valutazione e trattamento di casi clinici.

Backgroud. Despite the absence of specific speech therapy guidelines in primary progressive aphasia (PPA), studies agree that speech therapy is necessary to maintain and maximise remaining communication skills and that it should also include augmentative and alternative communication strategies. However, there are still few projects that have investigated the application of the CAA to people diagnosed with PPA. Aim. This study aims to analyse the availability of some patients with PPA and their caregivers to experience and use augmentative and alternative strategies during the traditional speech therapy, their participation in the construction of the material and their perception of the proposed intervention's effectiveness. This is also to encourage their awareness about the importance of using any communication modality to make the communication effective and to ensure a satisfactory quality of life as a final outcome. Methods and procedures. The sample includes some subjects with PPA treated at the Santo Stefano Institute (Villa Adria) and the National Institute of Hospitalization and Care for the Elderly (INRCA) in Ancona. An evaluation of the language profile has been carried out through the SAND protocol, a questionnaire has been created to analyse the patient and caregiver availability to use CAA strategies and to understand the currently communication modalities; furthermore, a three months integrated treatment has been proposed. At the end of the therapy, a new evaluation was carried out to study the language skills changes and the perception of the CAA strategies effectiveness. Results. The treatment helped to maintain the language skills almost unchanged and underlines that CAA modalities are still poorly known and considered "inferior" compared to verbal language. Patients struggle to get used to them, but they can accept their utility and implementation once experienced. Conclusions. This study highlights the need to increase patient with PPA and their caregivers’ awareness about the characteristics of a CAA-based intervention and the importance of including these strategies in the early stages of the disease, in order to make patients aware that they can achieve a satisfying quality of life by using any communication modality.

Backgroud. Nonostante l’assenza di linee guida specifiche per la presa in carico logopedica del soggetto con afasia primaria progressiva (PPA), gli studi concordano che quest’ultima sia necessaria per mantenere e massimizzare le abilità comunicative residue e che dovrebbe comprendere anche l’utilizzo di strategie di comunicazione aumentativa alternativa (CAA). Tuttavia, sono ancora numericamente scarsi i lavori che hanno indagato l’applicazione della CAA alla PPA. Obiettivo. Il presente studio si propone di analizzare la disponibilità di alcuni pazienti con diagnosi di PPA e dei loro caregiver a sperimentare ed utilizzare strategie aumentative e/o alternative di CAA durante il trattamento logopedico tradizionale, la loro partecipazione alla costruzione del materiale e la percezione degli stessi riguardo l’efficacia dell’intervento proposto. Ciò anche per favorire la loro sensibilizzazione riguardo l’importanza di adoperare una qualsiasi modalità comunicativa affinché la comunicazione risulti efficace e garantisca come outcome finale una qualità della vita soddisfacente. Materiali e metodi. Il campione comprende alcuni soggetti con PPA in carico presso l’Istituto Santo Stefano (Villa Adria) e l’Istituto Nazionale di Ricovero e Cura per Anziani (INRCA) di Ancona. È stata effettuata una valutazione del profilo linguistico attraverso il protocollo SAND, è stato somministrato un questionario volto ad indagare la disponibilità all’utilizzo di strategie di CAA e alla comprensione delle modalità attualmente in atto; inoltre è stato proposto un trattamento integrato della durata di tre mesi circa. Alla fine della presa in carico logopedica è stata eseguita una rivalutazione per rilevare l’andamento delle abilità riguardanti il profilo linguistico e la percezione riguardante l’efficacia delle strategie di CAA proposte ed utilizzate. Risultati. La presa in carico ha contribuito a mantenere pressoché invariate le capacità linguistiche dei pazienti con PPA e ha sottolineato come le modalità di CAA siano ancora poco conosciute e ritenute “inferiori” rispetto al linguaggio verbale e quanto i soggetti facciano fatica ad abituarsi al loro uso, ma possano poi accettarne l’utilizzo e l’implementazione una volta sperimentate. Conclusioni. Questo studio evidenzia quindi la necessità di incrementare la sensibilizzazione dei pazienti con PPA e dei loro caregiver riguardo le caratteristiche di un intervento basato sulla CAA e riguardo l’importanza di inserire queste modalità già nelle fasi iniziali della malattia, in modo da renderli consapevoli di poter raggiungere una qualità di vita soddisfacente servendosi di una qualsiasi modalità comunicativa.