L'informazione in oncologia. Progettazione, realizzazione e introduzione di materiale info-educativo presso il day-hospital oncologico presidio Ospedaliero Macerata AV3.

Introduction and objectives For cancer patients, information is the first medicine, knowing their pathology and the problems that may arise during treatments is a fundamental aspect in the life of the cancer patient. Allowing him to have mastery of the situation he is experiencing, making him an active protagonist of his condition and giving him the tools to be able to choose consciously. Today the most widespread access to information is through the web and social media, but the news published is not always reliable and the sources are authoritative. Studies related to the quality of information in Italian Day-Hospitals supported by Cittadinanza Attiva1 in collaboration with AIL (Italian Association Against Leukemia, Lymphomas and Myelomas), show that 23% of patients during the first visit receive information of low quality and sufficiently comprehensive , 4% consider them scarce. I therefore proposed paper materials that will be disseminated within the ward, distributed by the nursing staff and with contents taken from scientific literature. The intermediary of the staff becomes fundamental and at the same time the informative material becomes a pretext for establishing a dialogue with the patient. At this point the patient will also have the opportunity to ask for further clarification, because he is in a place dedicated to his care, where he will certainly be able to get the answers he needs from the nurses or the treating doctor. Materials and methods The project carried out makes use of newly created information brochures, the content of the material was obtained from bibliographic sources, they were then created graphically using Adobe Indesign. The creation of the brochures took place from 11 March 2022 to 3 October 2022, the delivery of the brochures in the department and the start of disclosure took place on 13 October 2022. The display of the information leaflets and the delivery of the evaluation questionnaire in the oncological DH service of the hospital unit of Macerata AV3 took place after the consent provided by the head nurse Venanzetti Beatrice, the primary doctor Nicola Battelli and the Medical Director of the single hospital unit AV3. The survey uses a questionnaire delivered to patients on 13 October 2022 at the same time as the information leaflets. Patients were then asked to fill in the questionnaire after consulting the information material. Results and conclusions After collecting the data thanks to the questionnaires and subsequently analyzing them, it emerged from the study that most patients and caregivers consider the information material delivered to them understandable, clear and suitable to meet the need for information. Furthermore, almost all of the subjects obtain information by relating to an expert in the sector and, even if in a minority, the others via internet or paper devices. I am very satisfied with the results obtained from my thesis project, which achieved the goal of creating informative materials, making available to the oncological DH service of the Macerata AV3 hospital a tool that can continue to be used over time to satisfy the need for information of patients facing the cancer treatment path.

Introduzione e obbiettivi Per i malati di cancro l’informazione è la prima medicina, conoscere la propria patologia e le problematiche che possono insorgere durante i trattamenti è un aspetto fondamentale nella vita del paziente oncologico. Permettergli di aver padronanza della situazione che sta vivendo, rendendolo protagonista attivo della sua condizione e dandogli gli strumenti per poter scegliere in maniera consapevole.   Oggi l’accesso più diffuso all’informazione è attraverso il web e i social media, ma non sempre le notizie pubblicate sono attendibili e le fonti autorevoli. Studi legati alla qualità dell’informazione nei Day-Hospital Italiani sostenuti da Cittadinanza Attiva1 in collaborazione con AIL (associazione Italiana Contro Leucemie Linfomi e Mielomi), dimostrano che il 23% dei pazienti durante la prima visita riceve informazioni di bassa qualità e di sufficiente esaustività, il 4% le ritiene scarse. Ho quindi proposto dei materiali cartacei che saranno diffusi all’interno del reparto, distribuiti dal personale infermieristico e con contenuti tratti da letteratura scientifica. Il tramite del personale diventa fondamentale e allo stesso tempo il materiale informativo diventa pretesto per instaurare un dialogo con il paziente. Il malato avrà a questo punto anche l’occasione di chiedere ulteriori delucidazioni, perché è in un luogo preposto alla sua cura, dove sicuramente potrà avere le risposte di cui ha bisogno dagli infermieri o dal medico curante. Materiali e metodi Il progetto svolto si avvale di dépliant informativi di nuova realizzazione, il contenuto del materiale è stato reperito da fonti bibliografiche, sono stati poi creati graficamente tramite l’uso di Adobe Indesign.  La realizzazione dei dépliant è avvenuta dal 11 marzo 2022 al 3 ottobre 2022, la consegna dei dépliant nel reparto e l’inizio della divulgazione è avvenuta il 13 ottobre 2022.  L’esposizione dei dépliant informativi e la consegna del questionario valutativo nel servizio di DH oncologico del presidio ospedaliero di Macerata AV3 è avvenuta dopo il consenso fornito dalla caposala Venanzetti Beatrice, il Medico primario Battelli Nicola e la Direttore Medico Presidio Ospedaliero unico AV3.  L’indagine si avvale di un questionario consegnato ai pazienti il 13 ottobre 2022 contemporaneamente ai dépliant informativi. Successivamente è stato chiesto ai pazienti di compilare il questionario una volta consultato il materiale informativo.   Risultati e conclusioni Dopo aver raccolto i dati grazie ai questionari e successivamente la loro analisi, è emerso dallo studio che la maggior parte dei pazienti e caregiver giudica il materiale informativo loro consegnato comprensibile chiaro ed adatto a soddisfare il bisogno d’informazione. Inoltre, quasi la totalità dei soggetti si informa relazionandosi con un esperto del settore e, anche se in minoranza, gli altri tramite dispositivi internet o cartacei. Mi ritengo molto soddisfatta dei risultati ottenuti dal mio progetto di tesi, che ha raggiunto l’obbiettivo di creare dei materiali informativi, mettendo a disposizione del servizio di DH oncologico del presidio ospedaliero di Macerata AV3 uno strumento da poter continuare ad usare nel tempo per soddisfare il bisogno d’informazione dei pazienti che affrontano il percorso di cura del cancro.