Il ruolo della comunicazione nell’assistenza al paziente affetto da SLA: Revisione narrativa della letteratura

Introduction and objectives of the paper. Communicating is increasingly difficult for ALS patients. From the earliest stages of the disease, there is an effective loss of the ability to articulate speech. The goal of this thesis is to understand what changes the use of CAA can make in understanding and the importance of the nurse in this step. Materials and methods. a narrative review of the literature was performed by searching articles on various databases, such as PubMed and COCHRANE. Articles pertaining to home and non-home nursing practice related to the ALS patient with communication difficulties were included. Through the PICO model (P= patient= ALS patient I= intervention= use of alternative methods of communication O= results= assessing the presence of improvement through the use of aids) possible interventions that could be delivered emerged. Results. As a result of the analysis of the articles, it emerged that more and more people with a condition such as ALS live isolated from the rest of the world because they are unable to make themselves understood, thus bringing to light the need for the use of communication aids. The nursing figure often does not have the adequate knowledge for the use of aids, no courses are given for the use of AAC, and does not know the real conditions of the patients and at the same time fails to ensure therefore an appropriate assistance for the patient. Discussion. The various articles analyzed show the critical issues, frustration and depression that characterizes these misunderstood patients, caged in their own bodies. The figure of the home care nurse plays a key role, because by performing their work at the patient's home, they need modalities to be able to understand the patient, but at the same time if they have the skills , they themselves educate the family and the patient in the use of certain aids, so as to create a sincere and peaceful relationship. Conclusion. It is therefore necessary to implement the use of AAC for patients with neurodegenerative diseases such as ALS, thus investing in research to ensure new technologies. In addition, courses should be ensured for all health care providers to expand their knowledge of AAC so that they can communicate properly with various caregivers and be able to provide appropriate care. Keywords. Communication, Nurse, ALS, Domiciliary care.

Introduzione ed obiettivi del lavoro. Comunicare è sempre più difficile per i malati di SLA. Fin dalle prime fasi della patologia, c'è una perdita effettiva della capacità di articolare la parola. L'obiettivo di questa tesi è capire che cambiamenti può apportare l'utilizzo di CAA nella comprensione e l'importanza dell'infermiere in questo passo. Materiali e metodi. E' stata eseguita una revisione narrativa della letteratura ricercando articoli su varie banche dati, come PubMed e COCHRANE. Sono stati inclusi articoli inerenti alla pratica infermieristica domiciliare e non, correlata al pazienteaffetto da SLA con difficoltà comunicative. Tramite il modello PICO (P= paziente= Paziente con SLA I= intervento= utilizzo dei metodi alternativi di comunicazione O= risultati= valutare la presenza di miglioramenti grazie all'utilizzo degli ausili) sono emersi i possibili interventi erogabili. Risultati. A seguito dell'analisi degli articoli è emerso che sempre più persone affette da una patologia come la SLA, vivono isolate dal resto del mondo perché incacapaci di farsi comprendere, portando quindi alla luce la necessità dell'utilizzo di ausili comunicativi. La figura infermieristica spesso non ha le conoscenze adeguate per l'utilizzo degli ausili, non vengono fatti corsi per l'utilizzo della CAA e non conosce le reali condizioni dei malati e allo stesso tempo non riesce a garantire quindi un' adeguata assistenza al malato. Discussione. I vari articoli analizzati mostrano le criticità, la frustrazione e la depressione che caratterizza questi pazienti incompresi, ingabbiati nel proprio corpo. La figura dell'infermiere domiciliare ha un ruolo fondamentale, perché eseguendo il proprio lavoro a domicilio del paziente, necessita di modalità per poter comprendere l'assistito, ma contemporaneamente se ne ha le competenze , esso stesso educa la famiglia e il paziente all'utilizzo di determinati ausili, così da creare un rapporto sincero e sereno. Conclusione. E' necessario quindi implementare l'utilizzo della CAA per i pazienti affetti da patologie neurodegenerative come la SLA, investire quindi nella ricerca per garantire nuove tecnologie. Inoltre dovrebbero esser garantiti a tutti gli operatori sanitari dei corsi per ampliare le proprie conoscenze sulla CAA, così da comunicare adeguatamente con i vari assistiti e riuscire ad offrire un'assistenza adeguata. Parole Chiave. Comunicazione, Infermiere, SLA, Domicilio.