Luci e ombre della presa in carico logopedica del bambino con labiopalatoschisi nella realtà marchigiana

ABSTRACT Introduzione: La labiopalatoschisi (LPS) è una malformazione congenita caratterizzata dalla simultanea presenza del labbro leporino e della palatoschisi; le stime epidemiologiche sono di circa 1 caso ogni 500-750 bambini nel mondo. I bambini con LPS richiedono una presa in carico globale interdisciplinare presso un Centro specializzato. Obiettivi: Condurre un’indagine sui bambini marchigiani con diagnosi di schisi oro-facciali, per analizzare le condizioni di salute, con particolare attenzione riguardo alla funzione alimentare-deglutitoria e fono-articolatoria e le criticità della presa in carico riabilitativa logopedica. In seconda istanza raccogliere le esperienze, opinioni e formazione in merito alla labiopalatoschisi dei logopedisti che lavorano nelle Marche. Materiali e Metodi: È stato condotto uno studio cross sectional in un campione di 29 bambini con diagnosi di LPS afferiti presso il centro Spoke Smile House dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche che hanno eseguito almeno una valutazione interdisciplinare dell’équipe interdisciplinare di età inferiore a 16 anni. Variabili esplicative sono state ricavate dalle cartelle cliniche dei Reparti di Chirurgia Maxillo-Facciale e di Clinica di Neuroriabilitazione. Nel corso delle valutazioni interdisciplinari è stato inoltre sottoposto ai caregivers un Questionario per i caregivers di bambini con labiopalatoschisi e sono state raccolte informazioni self report. Per il secondo obiettivo è stata diffusa una survey mediante l’Ordine dei logopedisti delle Marche. Risultati: Il timing dell’intervento chirurgico è in linea con le indicazioni e tempistiche condivise dagli esperti a livello nazionale ed internazionale. Dai dati ricavati è emerso che la maggior parte dei soggetti non hanno avuto una valutazione logopedica alla nascita e non ha avuto un supporto nelle fasi di allattamento. La valutazione logopedica avviene prevalentemente quando emergono problemi nello svezzamento o nel linguaggio. I bambini con LPS necessitano altresì di trattamento logopedico in merito alla funzione fono-articolatoria e questa al momento avviene in media intorno ai due anni, ma sarebbe opportuno che si realizzi in tempi più precoci per intervenire sull’iperrinofonia ed evitare che il bambino automatizzi i compensi articolatori. I caregivers riferiscono che i servizi territoriali non garantiscono la continuità. Il trattamento logopedico presso i servi territoriali è soprattutto rivolto all’ambito fono-articolatorio, tralasciando la funzione alimentare-deglutitoria, che può persistere in alcuni casi. È altresì emersa la difficoltà e la mancanza di una formazione specifica dei professionisti nel trattamento di tale patologia. Conclusioni: I bambini con LPS devono avere una presa in carico logopedica già prima dell’intervento chirurgico per ricevere supporto nell’allattamento e individuare precocemente tutte le criticità per le quali sia necessario avviare un trattamento riabilitativo. Occorre una maggiore condivisone e comunciazione tra centro ospedaliero e centro di riabilitazione territoriale per ottimizzare il percorso terapeutico assistenziale del bambino con LPS. È inoltre necessario ampliare l’offerta formativa nell’ambito del percorso di laurea di logopedia. Sono necessari ulteriori studi per approfondire le implicazioni a medio e lungo termine della LPS nello sviluppo e nella qualità di vita del bambino.