AUTODETERMINAZIONE E CAPACITÀ DECISIONALE DELLE PERSONE CON AFASIA: L’IMPORTANZA DEL LOGOPEDISTA NELLA PROCEDURA DI VALUTAZIONE

Background A patient who is declared capable of self-determination will be able to express their decisions regarding their treatment and more. Law 219/2017, known as the "End of Life Law," is an important Italian law that governs advance treatment directives (DAT) and healthcare in the context of end-of-life care, recognizing and guaranteeing patients' rights regarding their wishes in situations of serious and terminal illness. Article 1, paragraph 4 of the law establishes that, if the patient cannot directly express their wishes due to conditions that impair their ability to communicate (such as severe neurological disabilities), alternative means of communication, including augmentative ones, may be used to ensure that the patient's wishes are adequately expressed and respected. The law requires that, in such situations, healthcare providers must provide patients with the most appropriate conditions for expressing themselves, including adopting alternative and augmentative communication tools and methods to inform patients of their condition and guarantee their right to participate in the decision-making process. Objective Draft a proposal for a standard procedure for the evaluation of the self-determination capacity of patients with aphasia, which places the intervention of the speech therapist, a communication specialist, at the centre. Materials and methods We began with a systematic literature review: the goal was to identify the methods currently used for this assessment and the professionals involved. Relevant information was extracted and aligned with what was observed in clinical practice, leading to the determination of the timeframes and parameters required for a standardized assessment. The analysis was conducted with a focus on developing a procedure that minimizes estimation errors related to the decision-making capacity of patients with aphasia. Results The current state of the art on the topic has been very poor: this paucity of literature is indicative of limited scientific and clinical attention paid to this issue, despite its extremely important ethical and legal relevance. Indeed, these patients, often considered incapable of self-determination, can, with adequate support, express opinions and make decisions. A lack of multi-professionalism in the management of patients with communication difficulties is evident, but above all, a lack of involvement of the communication professional, the speech therapist, a key figure in managing and facilitating communication in aphasic patients. Conclusion The project emphasizes the importance of interdisciplinary training for healthcare professionals and the promotion of a clinical and organizational culture that places the individual, their preferences, and their communication methods at the center, even in the presence of language barriers. The high incidence of post-stroke aphasia makes this procedure not only necessary but also ethically and professionally relevant to guaranteeing patients' rights and wishes.

Background Un paziente che è dichiarato in grado di autodeterminarsi potrà esprimere le sue decisioni riguardo al suo percorso terapeutico e non solo. La legge 219/2017, conosciuta come la "Legge sul fine vita", è un'importante normativa italiana che disciplina le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e l'assistenza sanitaria nel contesto del fine vita, riconoscendo e garantendo i diritti dei pazienti riguardo alla loro volontà in situazioni di malattia grave e terminale. La legge stabilisce all’articolo 1, comma 4, che, qualora il paziente non possa esprimere direttamente la propria volontà a causa di condizioni che ne pregiudicano la capacità comunicativa (come nel caso di gravi disabilità neurologiche), è possibile utilizzare modalità di comunicazione alternativa, comprese quelle aumentative, affinché la volontà del paziente possa comunque essere adeguatamente espressa e rispettata. La legge implica che, in tali situazioni, gli operatori sanitari devono mettere il paziente nelle condizioni per lui più adeguate a esprimersi quindi anche adottare strumenti e metodi di comunicazione alternativa aumentativa per informare il paziente della propria condizione e per garantirgli il diritto di partecipare al processo decisionale. Obiettivo Redigere una proposta di procedura standard per la valutazione della capacità di autodeterminarsi dei pazienti con afasia che vede come centrale l’intervento della figura del logopedista, specialista della comunicazione. Materiali e metodi Si è partiti con lo studio della letteratura tramite una systematic review: l’obiettivo è stato quello di identificare i metodi utilizzati ad oggi per questa valutazione e le figure professionali coinvolte. Le informazioni pertinenti sono state estrapolate e allineate con quanto osservato nella pratica clinica questo ha portato a determinare le tempistiche e i parametri necessari per una valutazione standardizzata. L’analisi è stata condotta con attenzione all’obiettivo di redigere una procedura che serva a ridurre al minimo gli errori di stima relativi alla capacità decisionale del paziente con afasia. Risultati Lo stato dell’arte sull’argomento è risultato molto povero: tale scarsità di letteratura è indicativo di una limitata attenzione scientifica e clinica rivolta a questa problematica, nonostante sia estremamente rilevante sia dal punto di vista etico che giuridico; infatti, questi pazienti che spesso vengono considerati non in grado di autodeterminarsi in realtà se supportati adeguatamente possono esprimere opinioni e decisioni. Si evidenzia una mancanza di multi-professionalità nella gestione dei pazienti con difficoltà comunicative, ma soprattutto un’assenza del coinvolgimento del professionista della comunicazione, il logopedista, figura chiave nella gestione e nella facilitazione della comunicazione nei soggetti afasici. Conclusioni Il progetto sottolinea l'importanza di una formazione interdisciplinare degli operatori sanitari e la promozione di una cultura clinica e organizzativa che ponga al centro la persona, le sue preferenze e le sue modalità comunicative, anche in presenza di barriere linguistiche. L'elevata incidenza dell'afasia post-ictus rende questa procedura non solo necessaria ma anche eticamente e professionalmente rilevante per garantire i diritti e le volontà dei pazienti.