"QUALITA' DI VITA DEL PAZIENTE CON EPILESSIA: UNO STUDIO OSSERVAZIONALE NELL'AST DI ASCOLI PICENO"

INTRODUCTION: Patients with epilepsy find themselves living with a disease that is often experienced as a social stigma. It is precisely this stigma that leads them to experience the disease with shame and discomfort, causing those who suffer from it and their families to let it influence their personal relationships and work lives. The aim of this research project is to assess the quality of life of people with epilepsy in the Ascoli Piceno Local Health Authority at the “C & G Mazzoni” Hospital in the medical, surgical and emergency departments, by administering the validated QOLIE-31 questionnaire in order to quantify the problems they experience in their lives. MATERIALS AND METHODS: A cognitive study was conducted using an observational methodology, selecting epilepsy patients consecutively referred to the “C & G Mazzoni” hospital in Ascoli Piceno between May and September 2025, who were administered the QOLIE-31 questionnaire, specific for this type of patient. RESULTS: Analysis of the data shows that the emotional state is characterised by alternating prevalences of positive and negative feelings. No significant cognitive problems emerged: only 30% rarely experience them. In the sample examined, only 86% had a driving licence; about half (47%) feel limited in their driving or find work and social limitations annoying (50%). The main concerns were: having another seizure (67%), getting hurt (73%) and the embarrassment of having a seizure in public (70%). Another area with significant results is the effects of medication: 63% related to physical effects and 86% related to psychological effects. Quality of life was rated as moderate (23%) or poor (30%) in most of the sample, and only 7% of patients rated it as excellent. ANALYSIS: Microsoft Office Excel 2016 software was used to create a database for entering and processing the collected data. The variables were then summarised using absolute frequencies and percentages, from which representative graphs and tables were created. DISCUSSION: The moderate presence of positive feelings as opposed to negative feelings highlights the emotional fragility, depression and mood disorders of these subjects, which have already been documented by many studies. The most evident aspect is insight: patients are aware of the discomfort caused by seizures, fear recurrence and the consequences thereof, highlighting the importance of seizure control to alleviate the concerns arising from them and improve quality of life. Examination of cognitive function did not reveal any significant problems with memory or attention, which can be explained by the predominantly young-adult average age of the sample examined. Of particular relevance is concern about the long-term effects of medication, with 60% of patients confirming that they are quite or very concerned. Daily activities can be affected by these side effects, which can be an important determinant of quality of life. Functional limitations are an obstacle to achieving an independent and satisfying life. Quality of life was rated as moderate (sufficient or fair) and only a small proportion perceived it as excellent or high. These data are consistent with various studies that show that this type of patient, even if free from seizures, has lower QoL levels than the normal population. Key words: “epilepsy, nursing, quality of life, adult, nurse, definition, epidemiology”.

INTRODUZIONE: I pazienti con l’epilessia si ritrovano a convivere con una malattia che spesso viene vissuta come stigma sociale. Ed è proprio questo stigma che porta a vivere la malattia con vergogna e disagio, portando le persone che ne soffrono e le loro famiglie a influenzarne la propria vita nelle relazioni personali o nel lavoro. L’obiettivo di questo progetto di ricerca sarà quello di andare a valutare la qualità di vita delle persone affette da epilessia nell’AST di Ascoli Piceno nel P.O. “C & G Mazzoni” nel dipartimento medico, chirurgico ed emergenza/urgenza, attraverso la somministrazione del questionario validato QOLIE-31 per poter quantificare le problematiche che presentano nella propria vita. MATERIALI E METODI: è stata applicata una ricerca conoscitiva attraverso una metodologia osservazionale, selezionando pazienti epilettici consecutivamente afferiti al P.O. “C & G Mazzoni” di Ascoli Piceno in un arco temporale compreso tra maggio e settembre 2025, cui veniva somministrato il questionario QOLIE-31, specifico per questa tipologia di pazienti. RISULTATI: Dall’analisi dei dati, lo stato emotivo risulta essere caratterizzato da prevalenze alternate di sensazione positive e negative. Non sono emersi problemi cognitivi significativi: solo il 30% ne presenta raramente. Nel campione esaminato, solo l’86% disponeva di patente di guida; circa la metà (47%) percepisce di sentirsi limitato alla guida o di ravvisare fastidio per le limitazioni lavorative e sociali (50%) Le preoccupazioni principali sono risultate essere: avere una nuova crisi (67%), potersi far male (73%) e l’imbarazzo scaturito dal presentare crisi in pubblico (70%). Un ulteriore dominio con significativi risultati è quello degli effetti dei farmaci: il 63% legato agli effetti fisici e l’86% legato agli effetti psichici. La qualità di vita risulta intermedia (23%) o bassa (30%) nella maggior parte del campione e solo dal 7% dei pazienti è stata valutata eccellente. ANALISI: È stato utilizzato il software Microsoft Office Excel 2016 attraverso cui è stato creato un database per l’inserimento e l’elaborazione dei dati raccolti. Successivamente le variabili sono state sintetizzate tramite frequenze assolute e percentuali, da cui è stato possibile creare i grafici rappresentativi e le tabelle. DISCUSSIONE: La moderata presenza di sentimenti positivi contrapposti a sentimenti negativi mette in evidenza la fragilità emotiva, depressione e disturbi dell’umore di questi soggetti già documentati da molti studi. L’aspetto più evidente è rappresentato dall’insight: i pazienti sono consapevoli del disagio provocato dalle crisi, hanno timore di recidive e delle conseguenze delle stesse, mettendo in luce l’importanza del controllo delle crisi per attenuare le preoccupazioni derivanti da esse e per migliorare la qualità di vita. Esaminando la funzione cognitiva non sono emerse significative problematicità nella memoria o nell’attenzione, e ciò può essere spiegato con l’età media prevalentemente giovane-adulta del campione esaminato. Molto rilevante è la preoccupazione per gli effetti a lungo termine dei farmaci, con il 60% dei pazienti che conferma di essere abbastanza o molto preoccupato. Le attività di vita quotidiana possono essere influenzate da questi effetti collaterali che possono essere un importante determinante della qualità di vita. Le limitazioni funzionali rappresentano un ostacolo al raggiungimento di una vita indipendente e soddisfacente. La propria qualità di vita è stata valutata in termini moderati (sufficiente o discreta) e solo una parte limitata la percepisce come ottima o elevata. Questi dati sono coerenti con vari studi che affermano come questa tipologia di pazienti, anche se liberi da crisi, abbia livelli di QoL inferiori rispetto alla popolazione normale. Key words: “epilepsy, nursing, quality of life, adult, nurse, definition, epidemiology”.