L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA NELLA GESTIONE DOMICILIARE DEI CMC (Children with Medical Complexity)

A tracheostomy is a key surgical procedure in the management of patients with airway compromise who require prolonged mechanical ventilation. It is performed by specialist medical staff. Once the tracheostomy has been performed, care can be provided either in a hospital setting by specialist professionals, or at home by properly trained carers supported by qualified healthcare staff. The aim of this thesis is to demonstrate how specific skills, typical of healthcare professionals, can be transferred to motivated carers, in order to promote competent home care and improve care outcomes. Furthermore, the study aims to systematically describe the clinical picture of tracheostomised patients, with particular attention to management in cases of vegetative state and in paediatric patients. Through an analysis of the literature and available evidence, the thesis outlines procedural methods, such as wound care and suctioning, highlighting the fundamental role of the nurse in educating and supporting the caregiver. To support this analysis, the paper draws on 14 years of practical experience in care, demonstrating that the best outcomes are achieved when specialist healthcare staff and carers work together synergistically, supporting one another to ensure a good quality of life for the patient. With regard to the challenges identified, practical experience shows that these can be overcome through constant dialogue between specialist teams and the family. Particular attention has been paid to the issue of caregiver training, highlighting how adequate training is a fundamental element in ensuring the effective and safe management of the patient. A literature review was conducted to compile this study. The research was carried out by consulting the PubMed database, selecting sources covering a ten-year period, assessing their relevance to the objectives of the thesis, and selecting articles in English. The keywords used were: Tracheostomy, Children with Medical Complexity, Unresponsive Wakefulness Syndrome, Persistent vegetative state, Training, Therapeutic education.

La tracheostomia è una procedura chirurgica fondamentale nella gestione dei pazienti con compromissione delle vie aeree e necessità di ventilazione meccanica prolungata. Viene effettuata da personale medico specializzato. Una volta confezionata, la gestione può avvenire sia in ambito ospedaliero, da professionisti specializzati sia in ambito domiciliare, da caregiver debitamente formati affiancati da personale sanitario qualificato. L’obiettivo della presente tesi è dimostrare come sia possibile trasferire competenze specifiche, proprie del professionista sanitario, ai caregiver motivati, al fine di favorire una gestione domiciliare competente e migliorare gli esiti assistenziali. Inoltre, lo studio mira a descrivere in maniera sistematica il quadro clinico del paziente tracheostomizzato, con particolare attenzione alla gestione nei casi di stato vegetativo e in età pediatrica. Attraverso l’analisi della letteratura e delle evidenze disponibili, l’elaborato delinea le metodiche procedurali, come ad esempio la medicazione e l’aspirazione, evidenziando il ruolo fondamentale dell’infermiere nell’educazione e nel sostegno del caregiver. A supporto di tale analisi viene riportata un’esperienza pratica formata in 14 anni di assistenza, che evidenzia come i migliori risultati si ottengano quando il personale sanitario specializzato e i caregiver collaborano in modo sinergico, sostenendosi reciprocamente al fine di garantire una buona qualità di vita al paziente. Per quanto riguarda le criticità emerse, l’esperienza pratica dimostra come queste possano essere superate attraverso un confronto costante tra gli organi specializzati e il contesto familiare. Particolare attenzione è stata dedicata al tema dell’educazione del caregiver, evidenziando come una formazione adeguata rappresenti un elemento fondamentale per garantire una gestione efficace e sicura del paziente. Per redigere questo studio è stata effettuata una revisione della letteratura. La ricerca è stata effettuata consultando la banca dati PubMed, selezionando fonti su una base temporale di dieci anni, valutandone la pertinenza in relazione agli obiettivi perseguiti dalla tesi, selezionando articoli in lingua inglese. Le keywords utilizzate sono state: Tracheostomy, Children with Medical Complexity, Unresponsive Wakefulness Syndrome, Persistent vegetative state, Training, Therapeutic education.