Il caregiver come risorsa assistenziale nelle malattie neurodegenerative: ruolo dell'infermieristica.

AIM The caregiver, with the worsening of the clinical picture of the disease of the patient and the increase of the complexity of the care actions, meets the so-called burden. With this review is intended to show how good multidisciplinary assistance, therefore also nursing, can positively affect the burden of care of who assists the patient and can facilitate acceptance and coexistence with the chronic degenerative disease by the patient himself. METHODS AND MATERIALS In the following work was carried out a review of the literature using the databases Pubmed, Cinahl and Google Scholar and were selected studies focused on subjects with neurodegenerative diseases and their caregivers and the type of assistance provided to them. In addition, the present work acquires an associationistic dimension. In fact, it can be defined as a polycentric study since part of the information was taken by several Italian associations who care for the chronically ill and their families. RESULTS Studies show that the use of specific programs, new technologies and nursing home visits contribute to an increase in the quality of care and to reduce the care load of the caregiver. The patient and the caregiver become the center of a multidisciplinary system that works and collaborates for their benefit in order to reduce stress, the feeling of fear and to increase confidence towards the disease. DISCUSSION AND CONCLUSION The studies agree that adequate multidisciplinary, holistic assistance can greatly reduce the caregivers burden of people with chronic neurodegenerative diseases. Not significant improvements in the neurological state of the patient have been noted but more studies have reported a reduction in anxiety and an improvement in the quality of family life. A specialized nursing care in the area focused on the patient, the family and their specific needs contributes to the reduction of the burden of the caregiver. The latter must be considered a resource more than valid welfare and as such must be preserved and protected. Keywords: caregiver’s burden, care load, nursing role, family

SCOPO Il caregiver, con l’aggravarsi del quadro clinico della malattia dell’assistito e l’aumento della complessità delle azioni assistenziali, va incontro al cosi detto burden. Con questa revisione si vuole mostrare come una buona assistenza multidisciplinare, quindi anche infermieristica, possa influire positivamente sul carico assistenziale di chi assiste il malato e possa facilitare l’accettazione e la convivenza con la malattia cronica degenerativa da parte del malato stesso. MATERIALI E METODI Nel seguente lavoro è stata effettuata una revisione della letteratura utilizzando le banche dati PubMed, Cinahl e Google Scholar e sono stati selezionati studi incentrati su soggetti con malattie neurodegenerative e i loro caregiver e sul tipo di assistenza a loro fornita. Inoltre, il presente lavoro acquisisce una dimensione associazionistica, difatti può essere definito uno studio policentrico dal momento che parte delle informazioni sono state prese da diverse associazioni italiane che si occupano di assistenza a malati cronici e alle loro famiglie. RISULTATI Gli studi mostrano che l’uso di specifici programmi, delle nuove tecnologie e delle visite domiciliari infermieristiche contribuiscono ad un aumento della qualità della cura e a ridurre il carico assistenziale del caregiver. Il malato e il caregiver diventano il centro di tutto un sistema multidisciplinare che lavora e collabora per il loro bene al fine di ridurre lo stress, la sensazione di paura e per aumentare la confidenza verso la malattia. DISCUSSIONE E CONCLUSIONE Gli studi analizzati concordano nel dichiarare che un’adeguata assistenza multidisciplinare, olistica può ridurre notevolmente il carico assistenziale dei caregiver di soggetti con malattie croniche neurodegenerative. Non sono stati riscontrati dei miglioramenti significativi nello stato neurologico del paziente, ma più studi hanno riportato una riduzione dell’ansia e un miglioramento della qualità della vita della famiglia. Un’assistenza infermieristica specializzata, nel territorio, incentrata sul malato, sulla famiglia e sulle loro esigenze specifiche contribuisce alla riduzione del burden del caregiver. Quest’ultimo deve essere considerato una risorsa assistenziale più che valida e in quanto tale va preservata e tutelata. Parole chiave: burden del caregiver, carico assistenziale, ruolo infermieristico, famiglia