Cure palliative pediatriche e qualità di vita dell'assistito e della sua famiglia. Una revisione narrativa.

Introduzione: le cure palliative pediatriche sono definite come un approccio di assistenza olistico volto a migliorare la qualità della vita del paziente pediatrico con diagnosi di inguaribilità e del suo nucleo familiare, svolgono infatti interventi non solo legati al controllo ed alla prevenzione della sintomatologia fisica ma anche inerenti a problematiche psicosociali e spirituali. In Italia nonostante la legge 38 del 2010 si assiste ad un ritardo nello sviluppo delle PPC. Materiali e metodi: con tale elaborato si è voluto indagare se i servizi offerti dalle PPC possono aumentare la qualità di vita del paziente e della sua famiglia. E’stata effettuata una revisione narrativa della letteratura ricercando sulle principali banche dati (Pub Med, Chinal, Cochrane). Sono stati selezionati studi scritti unicamente in lingua inglese pubblicati tra il 2010 ed il 2020 che prendessero in considerazione una popolazione con un’età compresa tra gli 0 e i 25 anni. Per la ricerca nelle banche dati sono stati utilizzati vari termini mesh come: pediatric palliative care and family, pediatric palliative care and family centered care. Risultati: la ricerca ha prodotto un totale di 403 articoli dei quali 18 sono stati selezionati per la realizzazione della revisione narrativa della letteratura. Questi studi indagano i principali servizi offerti da un team di PPC, come: inclusione della famiglia nel piano terapeutico, favorire una comunicazione di buona qualità, supporto al lutto, indagare le strategie di coping della famiglia, indagare la qualità di vita del paziente e dei suoi genitori e garantire un supporto psicologico. Discussione: i genitori di bambini con diagnosi di inguaribilità vivono spesso situazioni difficili e sono frequentemente sottoposti a stress psicologico che si ripercuote inoltre sulla loro salute fisica, fornire un sostegno strutturato a queste famiglie ed inserirle in un percorso di PPC risulta essere fondamentale per poter garantire un supporto pratico ed emotivo per l’intero nucleo familiare. Conclusione: nonostante le resistenze iniziali spesso presenti tutti gli studi sono stai concordi nell’affermare che le PPC hanno rappresentato un punto fondamentale per garantire una migliore qualità di vita di pazienti e familiari.