Valutazione dell'alleggerimento del burden del caregiver informale nel passaggio dell'utente dal domicilio a struttura residenziale.

Introduction: The average life expectancy in the last fifty years has led to an increase in chronic-degerative diseases and has meant that the welfare system is not able to satisfy the significant increase in demand for care, so the burden of care is is significantly unbalanced on family members, who often suffer from the onset of psychological distress, deterioration of physical health, social isolation, reduction of time to devote to their own needs and to other family and professional roles.  Objective: With the present study we tried to understand more in depth the needs and problems of informal caregivers of patients with chronic-degenerative diseases such as Alzheimer's and how much the objective and subjective burden, the burden, is lightened in the transition from domicile in a residential structure, mainly due to the relational and empathic approach of care and assistance. In particular, a retrospective study of the care load in the pre and post admission was carried out in the Fraternitas Social Cooperative of Castel Frentano (Ch). Methods: The survey was conducted in September and October 2019 at the Residenza Anziani (RA) Fraternitas, managed by the Fraternitas Social Cooperative, located in Castel Frentano in the province of Chieti, where 40 informal caregivers of patients were interviewed with chronic degenerative diseases. The analysis was carried out by means of an anonymous Caregiver Burden Inventory (CBI) questionnaire which analyzed the caregiving burden of the family member in two distinct moments: in the period prior to admission to the residential facility and post hospitalization. Results: The scores present a considerable discrepancy between the pre and the post: in addition to the areas relating to direct welfare aspects that show a reduction for the delegation of the family member to the Residence, we are also witnessing a progressive and general reduction of emotional pressure. His role as a family-caregiver post-hospitalization is redefined in a new guise, where above all a relationship of trust comes into play that allows a general improvement of one's condition. This is favored by a relational approach and an approach based on the centrality of the patient and the family member as carriers of not only physical but also psychological and emotional needs.   Conclusions: We are witnessing a relational improvement with the family member, quantified through an increase in relational terms that generally contribute to the improvement of the burden of care. In fact the impact on the quality of life of the caregiver can be quantified with a perception reduced to 20% for the social burden, to 12% of the evolutionary burden and to a 6% of the emotional burden. In terms of the analysis of the components of the emotional and physical burden, of the perceived welfare and social support and of the support of the relational network, we are witnessing a remarkable change in the post hospitalization, where aspects related to the improvement of care match with a relational improvement and in the personal relationship with the assisted elder. Key words: caregiver, burden, CBI, subjective load, care load, nurse's role.

Introduzione: L’aspettativa di vita media negli ultimi cinquant’anni ha portato all’incremento delle malattie cronico-degerative ed ha fatto sì che il sistema di Welfare non riesca a soddisfare il notevole incremento di domanda di cura , per cui il peso assistenziale si è sbilanciato significativamente sui familiari, che risentono spesso dell’insorgenza di disagio psicologico, deterioramento della salute fisica, isolamento sociale, diminuzione del tempo da dedicare ai propri bisogni e ad altri ruoli familiari e professionali . Obiettivo: Con il presente studio si è cercato di comprendere in modo più approfondito i bisogni e le problematiche dei caregiver informali di pazienti con malattie cronico-degenerative come l’Alzheimer e quanto il carico oggettivo e soggettivo, il burden, sia alleggerito nel passaggio dal domicilio in struttura residenziale, ciò dovuto soprattutto all’approccio relazionale ed empatico della cura e dell’assistenzialità. In particolar modo è stato effettuato una studio retrospettivo del carico assistenziale nel pre e post ricovero nella Cooperativa Sociale Fraternitas di Castel Frentano (Ch). Metodi: L’indagine si è svolta nei mesi di settembre e ottobre 2019 all’interno della Residenza Anziani (R.A) Fraternitas, gestita dalla Cooperativa Sociale Fraternitas, situata a Castel Frentano in provincia di Chieti, dove sono stati intervistati 40 caregivers informali di pazienti con malattie cronico degenerative. L’analisi è stata effettuata per mezzo di un questionario Caregiver Burden Inventory (CBI) anonimo che analizzava il carico assistenziale del familiare in due momenti distinti: nel periodo antecedente al ricovero in struttura residenziale e post ricovero. Risultati: I punteggi presentano una notevole discrepanza tra il pre e il post: oltre alla aree relative ad aspetti assistenziali diretti che mostrano una riduzione per la delega del familiare alla Residenza, assistiamo anche ad una progressiva e generale riduzione della pressione emotiva. Il proprio ruolo di familiare-caregiver post ricovero si ridefinisce in una nuova veste, dove entra in gioco soprattutto un rapporto di fiduciarietà che permette un miglioramento generale della propria condizione. Ciò viene favorito da un approccio relazionale ed una presa in carico basata sulla centralità del paziente e del familiare come portatori di bisogni non solo fisici ma anche psicologici ed emotivi. Conclusioni: Assistiamo ad un miglioramento relazionale con il familiare, quantificato attraverso un incremento in termini relazionali che contribuiscono in generale al miglioramento del burden of care. Infatti l’impatto sulla qualità della vita del caregiver è quantificabile con una percezione ridotta al 20% per il burden sociale, al 12% del burden evolutivo e ad un 6% del burden emotivo. In termini di analisi delle componenti del carico emotivo e fisico, del supporto assistenziale e sociale percepito e della supportività della rete relazionale assistiamo ad un notevole cambiamento nel post ricovero, dove aspetti relativi al miglioramento assistenziale combaciano con un miglioramento relazionale e nel rapporto personale con l’anziano assistito. Parole chiave: caregiver, burden, CBI, Carico soggettivo, Carico assistenziale, ruolo dell’infermiere.