INNOVAZIONE ORGANIZZATIVA, AGIRE PROFESSIONALE E RELAZIONE DI CURA: IL CASO DEL CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE DELLA REGIONE MARCHE.

This thesis examines Paediatric Palliative Care as a clinical, relational and organisational field in which professional competencies, caregiver participation and continuity of care contribute to the development of a genuinely child- and family-centred approach. After reconstructing the international and regulatory development of paediatric palliative care, the thesis explores the meaning of the caring relationship, the role of professionals and caregivers, shared decision-making processes, and forms of empowerment that support care throughout the course of an incurable illness. The empirical section analyses the Regional Referral Centre for Pain Therapy and Paediatric Palliative Care of the Marche Region, considering it as a case of organisational innovation. Through the testimonies of healthcare professionals and caregivers, the research investigates the meaning attributed to the Centre, its coordination functions and its role in ensuring continuity of care, highlighting available resources, critical issues and the conditions required to consolidate the care network. The findings show that innovation does not consist merely in establishing a service, but in the capacity to integrate regulations, professional competencies, shared decision-making and relationships. From this perspective, caring means recognising the vulnerability of the other person and safeguarding their dignity, voice and humanity throughout the entire care pathway.

La tesi analizza le Cure Palliative Pediatriche come ambito clinico, relazionale e organizzativo nel quale competenze professionali, partecipazione dei caregiver e continuità assistenziale concorrono alla costruzione di una presa in carico realmente centrata sul bambino e sulla sua famiglia. Dopo aver ricostruito l’evoluzione normativa e internazionale delle cure palliative pediatriche, il lavoro approfondisce il significato della relazione di cura, il ruolo dei professionisti e dei caregiver, i processi decisionali condivisi e le forme di empowerment che sostengono l’assistenza nei percorsi di malattia inguaribile. La parte empirica esamina il Centro di Riferimento Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche della Regione Marche, considerandolo come caso di innovazione organizzativa. Attraverso le testimonianze di professionisti e caregiver, la ricerca ricostruisce il significato attribuito al Centro, alle sue funzioni di coordinamento e alla continuità della presa in carico, evidenziando risorse, criticità e condizioni di consolidamento della rete. I risultati mostrano che l’innovazione non coincide soltanto con l’attivazione di un servizio, ma con la capacità di integrare norme, competenze, decisioni condivise e relazioni. In questa prospettiva, prendersi cura significa riconoscere la vulnerabilità dell’altro e custodirne dignità, ascolto e umanità lungo l’intero percorso assistenziale.